＜どんな人かを知るための目次＞
・クローン病と人生を過ごす①
・クローン病と人生を過ごす②
・クローン病と人生を過ごす③
～クローン病と人生を過ごす①～
<クローン病にかかってから、副作用続きの高校生活>
アキヒロのクローン病は大腸・小腸両方に病変があるやつで、症状は比較的軽かった。初めての入院は春休みと高校２年の始めの１週間を潰すことになったが、それでも短い方だったと思う。
薬は『サラゾピリン』『ペンタサ』『ミヤＢＭ』という飲み薬、そして『エレンタール』を処方され、一旦は健康なときと変わらない生活に戻った。
しかし、最初の問題が発生……サラゾピリンの副作用が出てしまった。このときは39,2℃の高熱が出てしまい、仕方なくサラゾピリンを止めてペンタサを２倍にして飲み始めた。が、問題は更に続く。
今度は胃の辺りが妙にしくしくと痛む感じが出てきてしまい、検査の結果、ペンタサの副作用である急性膵炎の可能性が大きくなる。
仕方ないのでペンタサは元の量に戻し、すい臓の薬を飲み始める。この薬が厄介で、特定疾患の公費負担になったりならなかったりして、今思えば余分なお金使っちゃったかなと感じたり……
しばらくして、担当医から『レミケード』を使ってみようかという提案が。
レミケードは免疫抑制剤の一種で、２時間かけて点滴するというもの。効果は大体２ヶ月続くし、多分クローン病患者さんの多くはお世話になったことがある良い治療法だとか。
当然アキヒロもその治療に挑戦。効果は絶大で微熱が直り、肉も油も好き勝手食べても全然平気な１ヶ月半と効果が薄れて落ち着いた生活をする必要のある２週間を過ごせるようになる。
アキヒロの高校では２年の夏休み前に沖縄の研修旅行があり、旅行に耐えられるように体調を整え、レミケードも１週間前に打っていざはっちゃけろ！！
……と思ったら、うれしい誤算！
宿泊先では肉を除いたメニューが特別に用意されてたり、旅行から帰ってきたらかえって元気になってたり！！
夏休みは旅行の後で消耗しているはずだったが、予想外の体力回復で予定していた入院はキャンセル……とはいかず、検査入院が。
そこで小腸造影だったり改めて大腸内視鏡の検査でクローン病の病変を改めて確認。やっぱり直らないんだね、とか思いつつ夏休みを半分くらい潰す。
進学クラスにいるアキヒロだったので、ただでさえ少ない夏休みを半分ほど入院してしまったが、入院中は宿題に追われて大変だったけど、それでも良い経験になったと思う。
